Apelo do pai de 1 menina com a doença de Stargardt, Um Jardim no Deserto

Apelo do pai de 1 menina com a doença de Stargardt,

zedeportugal 03-07-2009 GTM 1 @ 00:31

também chamada degeneração macular juvenil.

Exmo(a). Senhor(a),

Vivo nos arredores de Lisboa e sou pai de uma menina, agora com 7 anos, que é portadora da doença de TARGARDT (degeneração da mácula), o que faz com que perca a visão central), doença que é actualmente incurável, mesmo no estrangeiro. Como não é fácil obter informações a nível nacional, resta-me a Internet para adquirir um conhecimento mais profundo que me ajude a lidar com esta doença, pois mesmo em Lisboa a única ajuda que me foi facultada foi de uma associação (mais concretamente a Associação de Retinopatias de Portugal), associação essa que também padece do problema de falta de apoio, pois é uma entidade privada.

O grande objectivo deste mail é tentar arranjar maneira de contactar pessoalmente, familiares ou amigos dessas pessoas que sofram da mesma ou semelhante doença, para fazer um rastreio, com um único pensamento: - Difundir e trocar informações acerca desta doença.

POR FAVOR divulguem este mail pelos vossos contactos e se tiverem conhecimento pessoal de um caso semelhante, agradecia que me contactassem:

mail to: rgoncalves@creditoagricola.pt

MUITO E MUITO OBRIGADO
Rui Gonçalves

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Sobre esta doença:

O que é degeneração macular?
Degeneração macular é a lesão da mácula do olho. A mácula é a região central da retina onde temos a melhor qualidade de visão. Sempre que queremos olhar para alguma coisa, nós utilizamos a mácula. ... (leia mais)

Doença de Stargardt
A doença de Stargardt, ou "fundus flavimaculatus", tem sido vastamente relatada como uma doença genética recessiva autosomatica associada a degeneração macular juvenil que causa perda de visão progressiva, embora várias estirpes predominantes têm sido relatadas. É a degenerescência macular juvenil hereditária mais comum. ... (leia mais)

Tags: apelo contacto informação doença stargardt
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Comentários(9) »

Anita Resendes — 12-07-2009 - 01:25:20 GMT 1

Tenho conhecimento de 2 irmaos que tem a mesma doença , que infelizmente nao ha cura . Ja falou com algum medico na hipotese de ir a cuba .

Com os meus cumprimentos Anita Resendes
wesley prieto jordão — 07-08-2009 - 03:44:26 GMT 1

Olá, bom como você pediu, eu estou aqui para lhe informar que eu sofro de Stargardt, uma doença bem complicada e delicada. Não é fácil lhe dar com isto mas não deve entrar em desespero, tenha calma que logo surgirá algum tratamento.
Faça com que sua filha não fique forçando os olhos pois isso incomoda os olhos, se por acaso você se interessar mais em conversar comigo pode me mandar e-mails que eu terei prazer em respondê-los e lhe darei a maior força, pois conheço uma pessoa que pode lhe acalmar como me acalmou.
Abraços e que lhe dê toda a paz do mundo para enfrentar este obstáculo, mando um forte abraço a sua filha e diga que Deus é maior que tudo.
zedeportugal — 07-08-2009 - 14:10:42 GMT 1

Aos comentadores Anita Resendes e Wesley Jordão:
- Se atentarem bem no texto da postagem perceberão que o autor deste blogue está apenas a divulgar este apelo e não é o pai da menina com a doença;
- Se querem responder ao pedido do autor do e-mail que transcrevo, devem entrar em contacto com o senhor para o endereço de e-mail que se encontra no final do texto em itálico (o que significa ter sido transcrito), rgoncalves@creditoagricola.pt
Flora — 12-09-2009 - 20:07:27 GMT 1

Oláa Rui ja nos conhecemos do grupo Yahoo né!?
Bom sou portadora de Stargardt e tenho varias limitações também. Estou escrevendo apenas para marcar presença e dizer que estou aqui para compartilhar .
Maria Virginia — 17-09-2009 - 00:27:00 GMT 1

Boa noite,tambem sou prtadora do Stargardt,eu mandei um emal para esse postado ai.Espero que voces recebam.
Tenho 18 anos e gostaria de perguntar as pessoas acima que comentaram se elas trabalham?Quero fazer faculdade,mais estou pensando se vai ser melhor pra mim fazer uma faculdade em uma universidade proprio para portadores de deficiencia visual.Mais por enquanto minha maior duvida é saber como que os portadores sobrevivem com seu proprio dinheiro.Qual a profissão que voces praticam caso a resposta seja sim.
Um abraçao e lembre-se independente do problema que temos,precisamos erguer a cabeça porque somos capazes de tudo oque uma pessoa sem pronlema algum é,basta querer.
Beijao
Alessandra Muratore — 17-09-2009 - 02:05:28 GMT 1

Olá, Maria Virginia meu marido tem Stargardt e leva uma vida normal dentro do possivel..fez faculdade e pós e trabalha com informatica e vive fazendo cursos por isso vá em frente que dá certo sim...

bjs
Maria Virginia — 18-09-2009 - 01:31:22 GMT 1

Obrigada pela resposta Alessandra,e gostaria de lhe perguntar se ele usou algum método na hora da leitura aos livros e provas.
Agraadecida.Fiquem com Deus
Alessandra Muratore — 21-09-2009 - 05:23:44 GMT 1

Bom ,Má ele usa só oculos mesmo ...só que a leitura e feita bem de perto..ele até brinca que vive cheirando o papel..qualquer duvida estamos aqui..

Abraço..
jane coimbra — 06-11-2009 - 00:22:46 GMT 1

oi, estava pesquisando na internet sobre a doença quando achei sua msg, tenho uma filha de 16 anos que é portadora dessa doença, neste momento ela esta em São Paulo (UNICAMP) fazendo exames, onde eles vão estudar o caso, mas infezmente as noticias são sempre as mesmas que não tem cura até o momneto. Moro em uma cidade do interior de Minas Gerais, minha filha apresentou os sintomas aos 07 anos de idade, só diagnosticaram a doença quando já tinha 12 anos, tenho que pagar escola particular, onde ela recebe tratamento diferenciado, como material e provas com a fonte bem maior que o normal para facilitar a leitura, nas escolas públicas ela não recebia o menor apoio.Concordo com você que quanto a falta de apoio, o que sei sobre a doença é atraves de pesquisa na internet, sei até mais que o oftamologista que a acompanha aqui na minha cidade. Rezo todos os dias para que encontrem uma cura, pois ha cada dia vejo minha filha tendo dificuldade para enxergar.